Hoy Nuria Zúñiga, nos habla de Lupus
Durante los dos próximos miércoles tenemos una invitada muy especial en “Vida al Sol”, se llama Nuria Zúñiga, blogger en www.tulupusesmilupus.com y colaboradora en Amelya, que es la asociación madrileña de Lupus y síndrome antifosfolípido.
El lupus es una enfermedad autoinmune sistémica crónica en la que, dicho de un modo sencillo, nuestras defensas atacan a nuestro propio organismo, pudiendo afectar a la piel, la sangre, los riñones, el corazón, el sistema nervioso o cualquier órgano o tejido del organismo.
Queremos que nos hable de esta enfermedad crónica para conocerla mejor. Cómo le afecta la radiación solar a un paciente de Lupus y que nos cuente cómo es el día a día en un país como España.
H. Nos gustaría para empezar Nuria que nos explicases que es el Lupus y ¿cuándo te lo diagnosticaron?
N.Z. El lupus es una enfermedad autoinmune sistémica. La palabra autoinmune significa que mis propias defensas se vuelven contra mí, por lo que pueden llegar a confundir cualquier parte de mi cuerpo con un “enemigo” al que hay que destruir. De este modo, el lupus puede afectar a mi piel, mis riñones, corazón o cualquier otro órgano o tejido del organismo. Por eso es una enfermedad sistémica.
El lupus, además, se caracteriza por tener etapas en que la enfermedad está inactiva y otras en la que ésta se activa y se manifiestan los síntomas y puede causar daños si no se trata a tiempo. A estas etapas de actividad se las denomina “brote”.
Me diagnosticaron el lupus a los 14 años cuando me salieron las lesiones cutáneas en la cara en forma de alas de mariposa, que son muy características del lupus. Sin embargo, la primera manifestación del lupus la tuve a los 10 años, cuando los dolores articulares me obligaron a permanecer en cama 1 mes. Entonces me diagnosticaron de fiebres reumáticas, pero en realidad fue un brote de lupus.
N. ¿Por qué se produce en Lupus? Desencadenantes
N.Z. Hoy por hoy, el origen del lupus es desconocido y por ello muchas de las investigaciones estudian estos procesos.
Lo que sí se sabe es que existen varios factores que pueden influir en la manifestación de la enfermedad: la genética, las hormonas y los factores ambientales (la luz ultravioleta, el estrés…) entre otros.
N. Nuria, ¿Cuáles son los síntomas del Lupus? ¿edad? Indicadores importantes
N.Z. Aunque el lupus es una enfermedad que afecta por lo general a mujeres en edad fértil, cualquier persona puede padecer lupus y éste puede manifestarse a cualquier edad. En este sentido, es importante decir que 9 de cada 10 personas con lupus son mujeres, pero también hay muchos hombres con lupus. El lupus no es una enfermedad exclusiva de la mujer.
En España hay unas 46.000 personas diagnosticadas de lupus y unos 5 millones en todo el mundo.
Los síntomas del lupus son variados y pueden cambiar de una persona a otra, ya que no hay dos casos de lupus iguales. Además, el lupus es conocido por ser una enfermedad cuyos síntomas se confunden con los de otras enfermedades, lo que hace el diagnóstico complicado.
Los síntomas más comunes del lupus son: dolor o inflamación articular, cansancio anormal y extremo, falta de apetito, úlceras bucales, caída del cabello fiebre inexplicable y lesiones cutáneas (las de la cara son conocidas como alas de mariposa).
H. ¿Cómo afecta la radiación solar al lupus?
N.Z. Una de las principales pautas de cuidado de los pacientes de lupus es la protección de la luz ultravioleta, ya que puede ocasionar la activación de la enfermedad o el empeoramiento de la misma.
Aún se desconoce exactamente por qué la luz ultravioleta nos afecta de forma tan negativa, aunque hay varias teorías. Una de ellas es la que establece que la incidencia de la luz ultravioleta en la piel provoca una alteración en el ADN de las células de la misma. Esta alteración en el ADN activa nuestro sistema inmune, que ataca dichas células y puede atacar al resto del organismo.
Por eso para los pacientes de lupus es tan importante el uso de cremas que nos protejan de los rayos ultravioleta.
H. Nuria cual es el estilo de vida de un paciente de Lupus en un país como España con tanta cantidad de horas de sol al año. ¿vacaciones? ¿Como organizas tu vida?
Todo depende del paciente ya que, como he dicho antes, cada paciente de lupus es diferente. Por lo general, con un buen control médico y un buen cuidado por parte del paciente, una persona con lupus puede llevar una vida 100% normal.
En lo relativo a la luz ultravioleta, como todos los síntomas del lupus, la afectación cutánea varía de paciente a paciente, aunque todos nos debemos proteger de la luz ultravioleta.
En mi caso concreto, por ejemplo, el lupus es excesivamente agresivo en mi piel, por lo que debo extremar la precaución y procuro organizar mis actividades para evitar en la medida de lo posible salir a la calle en las horas de más sol. Cuando salgo de casa, lo hago sin exponer ninguna parte de mi piel a la luz y con crema de protección solar que renuevo cada dos horas.
Todo esto implica que no voy a la playa, ni de barbacoa (mientras sea al aire libre y de día) y que hay muchas otras actividades que no puedo hacer. Debo planificar mis salidas por las tardes y noches.
Al principio es un cambio duro que afecta psicológicamente a muchas personas. Además, otros síntomas comunes como los dolores o el cansancio extremo hacen que algunas personas no puedan trabajar.
También, debido a que muchos de los síntomas del lupus no se ven (dolor, cansancio), hay casos en que los amigos y conocidos no acaban de comprender los síntomas y el hecho de que no puedas salir y en algunos casos acaban dejando de contar contigo. Por eso es importante que eduquemos a la sociedad y enseñemos lo que es en realidad el lupus. En eso las asociaciones como la de pacientes de lupus de Madrid (www.lupusmadrid.com) y los pacientes tenemos un papel clave.
En cuanto a las vacaciones… No hay nada que no pueda arreglarse una vez conoces tus limitaciones y haces un par de cambios. Mi pareja y yo solemos planificar las vacaciones para octubre o noviembre (¡las ciudades están preciosas en Navidad!) y si hay que irse de vacaciones en los meses de verano procuramos escoger países fríos en los que estar tapada sea más llevadero. ¡No sabes el calor que se pasa estando tapada a 35ºC!
H. Nuria ¿Cuéntanos cuáles son tus pautas de cuidado diario?
Lo primordial es llevar una vida saludable (dieta y demás) y tomar mi medicación, que ahora consiste en 20 pastillas diarias que espero poder ir bajando a medida que mejore.
También, como ya te he comentado antes, es importante que me proteja de la luz y, en un caso extremo como el mío, debo protegerme de la luz ultravioleta también cuando estoy en casa. Así que, tras lavarme la cara, me aplico una crema de protección solar. Ahora estoy usando HELIOCARE Urban seda gel y la verdad es que estoy muy contenta. Tiene un SPF de 30 que sería insuficiente si saliera a la calle, pero para casa es perfecto. Además, me deja la piel hidratada y muy suavita.
Creo que cuando, a causa de la enfermedad, permaneces la mayor parte del tiempo en casa, es importante seguir cuidándose y la piel es esencial. Como siempre dice mi madre, “la piel tiene memoria!”, por lo que yo la mimo bastante.
También debería hacer algo de deporte, je, pero con el cansancio extremo que sufro es más complicado de lo que parece… Aún así, lo lograré! Con paciencia y tiempo (y un empujoncito por parte de mi pareja).
H ¿Cómo cambió tu vida el diagnóstico?
Yo tuve suerte porque mi diagnóstico fue a raíz de las lesiones cutáneas. No tenía ningún otro síntoma, por lo que pude hacer la vida normal de una chica de 14 años.
Sin embargo, no es así en todos los casos. A mi blog llegan cada día comentarios de personas a las que a sus 20 años los dolores, la fatiga y otros achaques del lupus les obligan a frenar su formación. Lo mismo ocurre en los casos en que, sobre todo a las niñas, el lupus se les manifiesta a los 14 años con dolores que, al igual que a mí a los 10 años, les impiden ir al colegio.
Por eso también es muy importante que asociaciones como Amelya organicen charlas en colegios y universidades: para que profesores, compañeros y la sociedad en general comprenda que hay casos en que el lupus nos obliga a bajar un poco el ritmo y que en esos casos una ayuda siempre es bien recibida. Ningún niño ni persona joven quiere retrasar su formación a causa de una enfermedad y si somos capaces de ponernos en su lugar y comprender lo que le pasa, seguro que hacemos lo posible por ayudar.
Cuando, a los 10 años, tuve que dejar el colegio por un mes, fue todo un alivio que tanto profesores como compañeros de clase comprendieran lo que me pasaba. Sin ellos y sin su ayuda me hubiera quedado atrás y la vuelta al cole no hubiera sido fácil.
Por último, en la edad adulta, también es necesario educar… A mis 31 años me vi obligada a dejar de trabajar y te aseguro que no quieres hacerlo, pero la salud te lo pide. Yo tengo suerte porque mi pareja trabaja, pero hay otros que dependen de sí mismos, tienen una hipoteca que pagar e hijos que cuidar. Para esas personas es necesario que también, en sus centros de trabajo, comprendan lo que es el lupus y cómo puede afectar a algunas personas. Es necesario que se nos valore por el trabajo que desempeñamos sin mirarnos mal por tener que acudir a revisiones médicas de manera más frecuente que otros.
Y, por supuesto, el hecho de tener lupus no nos convierte en malos trabajadores. Miles de personas con lupus trabajan cada día a destajo, desempeñando su labor de manera excelente. Como he dicho antes, cada lupus es distinto, por lo que es muy necesario que la sociedad sepa que tengo lupus, pero que eso no me convierte en una persona menos valiosa que otra. Una persona con lupus puede llevar una vida normal. Hay miles! El lupus puede llegar a limitar la vida en algunos casos, pero en muchos otros nos deja llevar una vida como la de cualquier otra persona.
H. Para terminar Nuria qué consejo le darías a las personas que le acaban de diagnosticar la enfermedad y qué consejos les darías a la hora de elegir un fotoprotector?
Que no se asusten ni tengan miedo y que pregunten siempre a su médico. Es quien mejor nos va a informar sobre la enfermedad. También aconsejaría acudir a las asociaciones porque hacen una labor de difusión excelente y pueden ayudar mucho a que los pacientes, familiares y amigos comprendan una enfermedad tan complicada de entender como es el lupus.
Sobre todo, quisiera decirles que sé lo difícil que es hablar… Pero les animo a que lo hagan y busquen ayuda porque todo es más fácil cuando nos sentimos comprendidos y arropados. A ninguna enfermedad hay que tenerle miedo, sino respeto. Y eso se logra con buena información.
Si eliges un fotoprotector, busca en su composición el dióxido de titanio o el óxido de zinc. Son elementos indispensables que garantizan la protección. En cuanto a la textura, eso depende de cada persona. Pero, al tener la piel tan sensible, yo procuro que sean cremas de calidad.
H. Nuria, desde “Vida al Sol” queremos agradecer tu atención y colaboración, gracias a ti sabemos mucho más de esta enfermedad que afecta a un gran número de personas en el mundo.